14 december 2011

Terwijl iedereen lekker in de kerstsfeer komt, levert Lieke het zoveelste zware gevecht om er weer bovenop te komen. Plaats hier een berichtje om Lieke en haar familie te helpen om de moed er in te houden!

Terug in Nederland

Terug in Nederland valt het niet altijd mee. Iedere drie weken start een nieuwe chemokuur van vijf dagen en tussendoor zijn er maar twee weken om bij te komen, maar dan staat ook regelmatig een onderzoek of een gesprek gepland, zodat er nooit echt even rust is. Daarbij is er ook de zorg voor de andere drie kinderen die ook doorgaat. We kunnen ze alle zorgen rondom Lieke en het gezin helaas niet uit handen nemen. Maar we kunnen het gezin wel laten weten dat we aan ze denken en achter hen staan, dat kan in vorm van een kaartje en gebed, maar u kunt ook een woord van steun achterlaten op ons gastenboek.

GOED BERICHT!!

  We hebben heel goed bericht ontvangen uit het AMC! Uit urineonderzoek en de MIBG-scan blijkt Lieke helemaal schoon!

Lieke doet de artsen wederom versteld staan. Er is nu druk overleg via mail en telefoon tussen het AMC en Amerika. De beelden van de laatste scan uit Amerika zijn in het AMC niet duidelijk te zien, waardoor men nu twijfelt of Lieke door moet gaan met chemo of dat er eventueel een ander traject moet worden ingeslagen. Er wordt dus nu overleg gepleegd met Amerika over hoe nu verder. Wij wachten als altijd maar weer af en zijn erg benieuwd wat de bevindingen zijn in Philadelphia.

 

Wij komen terug naar Nederland

Het echte aftellen is begonnen! We zijn druk aan het pakken. Nog best een lastige combinatie de chemo’s in het ziekenhuis en opruimen en schoonmaken van het huis, maar we zijn echt wel klaar hier en we willen erg graag het vliegtuig in! Ook al hebben we daar soms een dubbel gevoel bij. We zijn met een andere insteek gekomen dan dat we nu vertrekken. We hadden gehoopt op rust en regelmaat voor de kids bij terugkeer, maar helaas wordt dat nu een ander verhaal. 

 

Nog een paar dagen voor we iedereen weer kunnen zien."Familie en vrienden we kunnen niet wachten"!

Heel veel liefs de Ploegjes  

Slecht nieuws……………

Helaas hebben we vandaag (woensdag) heel slecht nieuws te horen gekregen. Hoewel de beenmergpunctie en urine beiden geen neuroblastoomsporen aantoonden, bleken er op de MIBG-scan toch twee plekjes op te lichten. Lieke’s neuroblastoom is dus terug.

Patrick en Nelleke zijn volkomen lamgeslagen en intens verdrietig dat ze na de keiharde strijd die nu al tien maanden duurt, toch weer slecht nieuws te horen hebben gekregen.  Nu de huidige behandeling geen zin meer heeft, omdat Lieke recidief (neuroblastoom keert terug) is gebleken, is deze behandeling per direct stopgezet.

Daar er nog enkele studieprojecten op gebied van neuroblastoom lopen in het CHOP (Childs Hospital Of Philadelphia), zal nu bekeken worden wat voor Lieke de beste behandeling wordt om de neuroblastoom te stoppen. In principe zal de familie de komende tijd dus nog in Philly verblijven.

Vakantiefoto's juli 2011

Kijk op de site bij 'Foto's naar 'Amerika Foto's Juli 2011' om onze prachtige vakantiefoto's te zien en een paar hele mooie foto's van onze lieve kinderen!

3e kuur is aan de beurt

Vandaag, 20 juli, is Lieke weer opgenomen voor de derde kuur, ze gaan nu anders beginnen met de morfine in de hoop dat ze er dit keer dan geen last van zal hebben. Wij hopen natuurlijk op weer zo,n goed verloop als bij de andere twee kuren en dat ook de pijn gering zal blijven met de morfine op 0,1.
Morgen ochtend zullen ze eerst een extra infuus prikken en dan kan alles aangesloten worden en kan kuur 3, dag 1 beginnen...