Wij komen terug naar Nederland

Het echte aftellen is begonnen! We zijn druk aan het pakken. Nog best een lastige combinatie de chemo’s in het ziekenhuis en opruimen en schoonmaken van het huis, maar we zijn echt wel klaar hier en we willen erg graag het vliegtuig in! Ook al hebben we daar soms een dubbel gevoel bij. We zijn met een andere insteek gekomen dan dat we nu vertrekken. We hadden gehoopt op rust en regelmaat voor de kids bij terugkeer, maar helaas wordt dat nu een ander verhaal. 

 

Nog een paar dagen voor we iedereen weer kunnen zien."Familie en vrienden we kunnen niet wachten"!

Heel veel liefs de Ploegjes  

Slecht nieuws……………

Helaas hebben we vandaag (woensdag) heel slecht nieuws te horen gekregen. Hoewel de beenmergpunctie en urine beiden geen neuroblastoomsporen aantoonden, bleken er op de MIBG-scan toch twee plekjes op te lichten. Lieke’s neuroblastoom is dus terug.

Patrick en Nelleke zijn volkomen lamgeslagen en intens verdrietig dat ze na de keiharde strijd die nu al tien maanden duurt, toch weer slecht nieuws te horen hebben gekregen.  Nu de huidige behandeling geen zin meer heeft, omdat Lieke recidief (neuroblastoom keert terug) is gebleken, is deze behandeling per direct stopgezet.

Daar er nog enkele studieprojecten op gebied van neuroblastoom lopen in het CHOP (Childs Hospital Of Philadelphia), zal nu bekeken worden wat voor Lieke de beste behandeling wordt om de neuroblastoom te stoppen. In principe zal de familie de komende tijd dus nog in Philly verblijven.

Vakantiefoto's juli 2011

Kijk op de site bij 'Foto's naar 'Amerika Foto's Juli 2011' om onze prachtige vakantiefoto's te zien en een paar hele mooie foto's van onze lieve kinderen!

3e kuur is aan de beurt

Vandaag, 20 juli, is Lieke weer opgenomen voor de derde kuur, ze gaan nu anders beginnen met de morfine in de hoop dat ze er dit keer dan geen last van zal hebben. Wij hopen natuurlijk op weer zo,n goed verloop als bij de andere twee kuren en dat ook de pijn gering zal blijven met de morfine op 0,1.
Morgen ochtend zullen ze eerst een extra infuus prikken en dan kan alles aangesloten worden en kan kuur 3, dag 1 beginnen...

Amerika- Tweede kuur

De tweede kuur is van start gegaan.

Dat betekent dat Lieke van woensdag tot maandagmorgen in het ziekenhuis is.
Als alles goed gaat mag ze maandag (20 juni) naar huis tot woensdagmiddag,
want dan start ze met het tweede deel van deze kuur die dan ook weer tot maandag duurt.

Al met al een lange opname dus. Gelukkig voelt Lieke zich heel goed en kan
ze nu en dan een rondje maken in het enorme ziekenhuis, maar de dagen duren
natuurlijk best lang.
Ze heeft een computer op de kamer en maakt graag en veel gebruik van internet.
Even skypen met de familie en vrienden, maar het is natuurlijk ook heel leuk om het gastenboek van de site te lezen.

We hopen weer op veel gezellige berichtjes voor Lieke

Zaterdag wordt Lieke 7 jaar!!

Lieke wordt (zaterdag) 7 jaar

Laat voor Lieke en familie een VERJAARDAGS WENS achter zodat ze veel nieuwe berichten met felicitaties mag ontvangen...

Eerste kuur vindt plaats vandaag...

Een hele spannende dag vandaag. De eerste kuur gaat straks van start. 

Met lood in hun schoenen zijn ze gisteren naar het ziekenhuis vertrokken. Gelukkig mag Lieke ondanks nog wat gekraak in de longen starten met de kuur. 

De ervaring van andere kinderen leert dat het behoorlijk heftig en pijnlijk wordt. Toch weten we allemaal waarom het zo nodig is en moeten we vertrouwen hebben dat Lieke ook deze kuren goed door mag komen.

In het ziekenhuis hebben ze de beschikking over een computer met internet. 

Wilt u hen een hart onder de riem steken, laat dan hieronder een berichtje achter.

(Om uw berichtje te plaatsen, moet u na het typen even op voorbeeld klikken en dan het gegeven wachtwoord overtypen).